Fundación Pro Unidad de Cuidado Paliativo
Su objetivo fundamental es el de apoyar a la Clínica de Cuidados Paliativos y Control del Dolor del Hospital Nacional de Niños, creada en Octubre de 1990, para atender a niños y niñas que, por el carácter de su enfermedad, lamedicina curativa no les ofrece ninguna alternativa de curación, mas sí el acceso a la medicina paliativa, que les dará en sus seis o menos meses devida o más, una atención profesional adecuada, financiadapor la Fundación en beneficio de que la calidad de vida y el control del dolor en esta fase de su enfermedad, sea lo mejor posible.
Desde Enero del año 2000, la Fundación amplia su cobertura a los niños con enfermedades crónicas, o sea niños y niñas y adolescentes en condiciones de vida limitada. Actualmente enla Clínica de Cuidados Paliativos del Hospital de Niños se atienden más de doscientos pacientes por mes, más sus padres y hermanitos.
Cada año ingresan al Hospital Nacional de Niños "Carlos Sáenz Herrera" un promedio de 130 infantes con padecimientos de enfermedades terminales o para-terminales. El Hospital de Niños posee una tasa de tratamiento único en América Latina y hace posible la recuperación de un 70%de los niños, pero el 30% restantes no se puede salvar. Estos niños están destinados a fallecer en un tiempo que va de un mes a seis meses, los cuales son admitidos a la Clínica de Cuidado Paliativo y Control del Dolor del Hospital Nacional de Niños.
La Fundación Pro Unidad de Cuidado Paliativo nace como unarespuesta a la falta de presupuesto y políticas claras de la seguridad social costarricense hacia los cuidados paliativos. Desde el inicio del programa de cuidados paliativos -laclínica- en Octubre de l990, nos dimos cuenta que la seguridad social NO estaba diseñada para tener una proyecciónde atención al hogar del niño con enfermedad terminal. Es por esta razón que no se prestaban equipos médicos, como aspiradores o tanques de oxígeno, para llevar a la casa.
Por lo tanto un niño, que deseaba permanecer en suhogar hasta el final, no lo podía hacer ya que en determinado momento del curso de su enfermedad, debía ingresar al hospital para su atención. El drama era desgarrador, los niñoslloraban o gritaban de miedo pues veían al hospital y a supersonal como sus agresores de los últimos años. Literalmente odiaban el hospital. Entonces, ¿por qué obligar a un niño o niña a moriren él, cuando lo único que querían era permanecer enel hogar?
Ademásde esta realidad, también tuvimos que lidiar con los niños y niñas de las zonas rurales alejadas, cuyos padres no teníanrecursos para mantenerse en la capital, y que de alguna manerahabían abandonado a sus otros hijos en manos de vecinos o familiares mientras pasaban por el trauma de ver morir a unode sus hijos.
Toda esta realidad, complicada y dolorosa hizo quela Dra. Lisbeth Quesada Tristán planteara la necesidad de crear una institución sin fines de lucro, que trabajara voluntariamenteen la recolección de fondos para llenar estas necesidadesde los niños en el hogar y en el hospital.
Asimismo, otra realidad dolorosa que motivó la creación de la Fundación Pro-Unidad de Cuidado Paliativo del Hospital Nacional de Niñosfue que no existían plazas nuevas o eran muy difíciles decrear para profesionales en este campo. Cabe resaltar que la Dra. Lisbeth Quesada Tristán esla primera profesional capacitada en cuidados paliativos enCosta Rica. Como es ya sabido, en cuidado paliativo se trabajadesde un equipo interdisciplinario y con una visión Bio-Psico-Social-Espiritual. Se necesitaba capacitar y contratar personal para lacreación de éste equipo. La seguridad social no tenía recursos.
Por ser el Hospital Nacional de Niños único en Costa Rica, su áreade cobertura es TODO el país, pero desgraciadamente elhospital no cuenta con suficientes vehículos para organizarvisitas programadas a demanda. ¿Cómo decirle a una madre, que no se podía visitar a su hijo moribundo en su domicilioporque no se contaba con un vehículo para la visita?Por años la Dra. Quesada Tristán y su equipo, algunosde ellos trabajando voluntariamente, realizaron las visitas alhogar en el vehículo de la Dra. Quesada y ésta asumió losgastos en forma personal. De igual forma, en el ámbitopersonal ella suministró medicamentos que la seguridad socialno tenía en su cuadro básico de medicamentos y que eran indispensables para el alivio del dolor y el adecuado controlde síntomas.
Otrarealidad muy dolorosa con la que se lidió en ese momento, fueque la mayoría de estos pacientes eran y son en la actualidadde escasos recursos. Muchospadres o perdían su trabajo o sus ingresos no eransuficientes para dotar al niño o niña del equipo médicoadecuado para atenderlo en el hogar. Cientos de veces sellegaba a hacer una visita y la realidad es que esa familia y el paciente mismo o no tenían que comer o lo que había noera suficiente para todos. De nuevo la Dra. Quesada Tristán y su equipo asumían, algunas vecescono sin ayuda de otros, la demanda alimenticia de esa familia. Esta realidad tan dolorosa pero la vez tan cierta denuestros países latinoamericanos hizo que la creación de la Fundación fuera una prioridad.
Desdeun inicio, la Fundación nace con la filosofía del servicio alos demás. Originalmente la Dra. Quesada Tristán fue contratadapor medio tiempo (4 horas), mas trabajó durante años untiempo completo, comprendiendo que si no era así, seríaimposible iniciar y consolidar un programa de cuidadospaliativos pediátricos. Es ella quien le imprime el carácter de servicio. Esta filosofíade servicio se ha extendido al día de hoy de tal forma que, si no fuera por el aporte de la Fundación , la actual Clínicade Cuidados Paliativos del Hospital Nacional de Niños no podríafuncionar. Veamosque ha aportado y aporta la Fundación :
- Grupo de Duelo-Terapia de Apoyo a Padres que han perdido un Hijo (a)
Estegrupo de apoyo y auto-ayuda se crea el 22 de Octubre de l990, como respuesta a los cientos y cientos de padres de familiacuyos hijos habían muerto y no sabían a donde recurrir paraelaborar un proceso de duelo normal. Dirigido inicialmente y durante años por la Dra. Quesada Tristán, el grupo existe hasta la fecha, con unareunión semanal, todos los lunes de seis a ocho de la noche, fuera de horario de trabajo, ya que para los padres esimposible asistir en horas laborales. Este servicio prestadopor la Dra. Quesada fue y sigue siendo gratuito.
- Construcción de la Planta Física dentro del Hospital Nacional de Niños
Inicialmenteel Hospital no contaba con un espacio para albergar este nuevoprograma, así que después del teletón que organizó la Dra. Quesada Tristán en l994 llamada: "El Gran Día del994, Los Niños que no Podemos Olvidar", donde se alcanzó la meta fijada de 15 millones decolones, se pudo construir dentro de las instalaciones delHospital Nacional de Niños una oficina cuyo costo ascendió alos 3 millones de colones. De igual forma, con este dinero, se logró comprar unvehículo para efectuar las visitas a domicilio de los y laspacientes.
- Contratación de Profesionales
Solamente 2 profesionales son pagados por la seguridad social, unamédica (Dra. Quesada Tristán) y una enfermera. El resto del personal que labora como equipo delhospital: 3 médicos más, una enfermera, 3 psicólogas, unasecretaria y un chofer de ambulancia son pagados por la Fundación , la cual preside desde su nacimiento, la Dra. Quesada Tristán.
- Compra de Medicamentos
Duranteaños la Fundación compró Metadona, dotando así a lafarmacia del Hospital con este opioide fuerte para controlarel dolor de los niños. Asímismo la Fundación se encargó de comprar otros medicamentosque no tenía el cuadro básico de la institución como anti-inflamatorios no esteroides. Estapolítica se mantiene hasta el día de hoy.
- Compra de Equipo Médico
La Fundación pose un banco de equipo médico que incluye: camasde hospital, colchones de aire y agua, aspiradores, bidés, concentradores de oxígeno, tanques de oxígeno, oxímetros, una autoclave, una ambulancia, entre otros, que se les prestan a las familias y a los niños en FORMA TOTALMENTE GRATUITA para atender a los niños y niñas en su hogar. Asimismo, en diversas ocasiones se ayuda para la compra especial de gastrostomías (botones) para esta forma de alimentación. Si la Fundación no posee el equipo médico, entonces se alquila sin ningún costo para las familias.
- Compra de Comestibles
Por ser el 98% de nuestros niños de escasos recursos económicos, la Fundación creó un sistema de padrinaje. El equipo decide, posteriormente de una visita a domicilio, cuáles son los candidatos para este tipo de ayuda. Mes a mes se despachan cientos de bolsas de comestibles básicospara las familias y pacientes más necesitados. Se incluyen los pequeños "antojos" del paciente.
- Programa de Visita Domiciliar
La Fundación aporta los vehículos, el chofer, la gasolina, los gastos de hospedaje y comidas del equipo que visita alpaciente en las zonas rurales. Se procura establecer rutas, para así visitar al mayor número de pacientes posibles durante una gira.
- Programa"Cumplir Un Sueño"
Desde un inicio del trabajo, comprendimos la importancia paranuestros pacientes de una fiesta de cumpleaños, un paseo, unamuñeca o un juguete. Hemos organizado un grupo de voluntarios quienes, conjuntamente con el equipo interdisciplinario de la Clínica, se encargan de cumplirle el sueño a los pacientes. Las satisfacciones que se atesoran son como oro sólido.
- Compra de Alimentación Especial
Tipo Ensure y Pediasure, así como pañales desechables en casos especiales.
- Mantenimiento del Albergue San Gabriel
El Albergue San Gabriel es una opción organizada y eficiente de atención a los niños, niñas y adolescentes que no es la casa y no es el hospital. Aquí los niños vienen para ser evaluados, observados, medicados, y para que se realicen procedimientos médicos sencillos como cambio de una sonda, ajuste de medicación, y sobre todo, a pasarla bien en la medida de sus posibilidades.
Se brinda atención personalizada Bio-Psico-Social-Espiritual para los pacientes, sus padres y hermanitos que así lo necesiten. Se cuenta con un cuarto de juegos, un cuarto deestimulación sensorial, un baño para hidroterapia, camas y atención individualizada por parte del equipointerdisciplinario, más el equipo de voluntariado, quienesles atienden, y les programan actividades de acuerdo a susposibilidades.
El grupo de voluntarios es capacitado y supervisado por el equipo interdisciplinario. Tal capacitación y supervisión se realiza todos los viernes enhoras de la tarde.
Asimismo se brinda terapia de grupo o individual a los padres de familia y a los hermanitos de los pacientes que así lo requieran. La alimentación de los pacientes y de la familia en general corre por cuenta del Albergue, siendo todos estos servicios totalmente gratuitos.
Existen actividades programadas tanto para los padres como para los pacientes que incluyen masajes, músico terapia, arte terapia, aromaterapia e hidroterapia. Asimismosecuenta con la colaboración voluntaria de un psiquiatra pensionado. A los padres y madres se les ofrece programa de aeróbicos, corte depelo, pedicure, manicure y masajes, todo esto orientado a ofrecerles un espacio de descanso, respiro, relajamiento y prevención de la claudicación familiar.
El horario de trabajo del Albergue son los martes, miércoles y jueves, en horario diurno de las 8:00 a. m. hasta las 4:00 o5:00 p. m., de acuerdo a las necesidades y posibilidades de los padres de venir a recoger a sus hijos.
El costo de mantenimiento este albergue mensualmente sobre pasa levemente los tres y medio de millones de colones, todo costeado por la Fundación Pro Unidad de Cuidado Paliativo, la que a su vez, depende delas donaciones generosas del pueblo de Costa Rica.
