En 1997, en La Fundación, la Dra. Lisbeth Quesada escribe “Los Derechos de los Niños con Enfermedad Terminal”, los cuales son inmediatamente acogidos por la oficina local de UNICEF.  Estos derechos se difunden en el mundo y son publicados en diferentes libros, sirviendo como base para luchar por los derechos de los niños y adolescentes en estas condiciones de salud.

Mis Derechos:

  • Tengo derecho a ser visualizado y concebido como sujeto de derecho, y no propiedad de mis padres, médicos o de la sociedad.
  • Tengo derecho a que se tome mi opinión en cuenta a la hora de tomar decisiones, ya que soy yo quien está enfermo.
  • Tengo derecho a llorar.
  • Tengo derecho a no estar solo(a).
  • Tengo derecho a fabricar fantasías.
  • Tengo derecho a jugar, porque aún muriéndome sigo siendo niño(a); o a comportarme como un adolescente.
  • Tengo derecho a que se me controle el dolor desde mi primer día de vida.
  • Tengo derecho a la verdad de mi condición. Que se me responda con honradez y veracidad a mis preguntas.
  • Tengo derecho a que se contemplen mis necesidades en forma integral.
  • Tengo derecho a una muerte digna, rodeado(a) de mis seres queridos y de mis objetos más amados.
  • Tengo derecho a morirme en mi casa y no en un hospital, si así lo deseo.
  • Tengo derecho a sentir y expresar mis miedos.
  • Tengo derecho a que se me ayude a mí y a mis padres, a elaborar mi muerte.
  • Tengo derecho a sentir ira, cólera y frustración por mi enfermedad.
  • Tengo derecho a negarme a seguir recibiendo tratamiento cuando no exista cura para mi enfermedad, pero sí calidad de vida.
  • Tengo derecho a los cuidados paliativos si así lo deseo.
  • Tengo derecho a ser sedado a la hora de enfrentar mi muerte si así lo deseo.
  • Tengo derecho a que mis padres comprendan que aunque los amo mucho, voy a nacer a una nueva vida.